Kelebek hastalığı nedir, belirtileri nelerdir? 
Tıpta Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) ismi ile bilinen Kelebek Hastalığı' nın belirtileri ve tedavisi nedir? Ülkemizde de sıklıkla karşımıza çıkan kelebek hastası vakaları hayatlarını nasıl sürdürüyorlar? Bebeklerde kelebek hastalığı görülür mü?
Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır.
İçi su dolu kabarcıklar (büller) çoğunlukla o bölgeye uygulanan (bası, çarpma, dokunma gibi benzer durumlardan) sonra ortaya çıkar. Epidermolozis bülloza genellikle genetik bir hastalıktır. Bu hastalık bazen akraba evliliği ya da diğer nedenlere bağlı ve benzer hastalıklar şeklinde de görülür.
KELEBEK HASTALIĞININ TEDAVİSİ MÜMKÜN MÜ?
Hastalık deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı gelişir. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine sebep olur. Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam eder. Epidermolozis bülloza tedavisinde henüz kalıcı bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır.
KELEBEK HASTALIĞI VAKALARI
-Kelebek hastalığı"na yakalanan 31 yaşındaki Çağlar, dört duvar arasında gizlenmedi. Zor şartlarda üniversiteyi bitirip yüksek lisans yapan Çağlar, şimdi jeoloji yüksek mühendisi..
-Gamze Çoban, yıllarca hastalığından ötürü evden dışarı çıkamadı.dan birine yakalanan genç kız kendisiyle aynı hastalığı taşıyan 2 arkadaşıyla daha "Üç Kelebeğin Hikayesi" adıyla sosyal paylaşım sitesinde bir grup kurdu ve grubun ardından Çoban'ın sesi duyulmaya başlandı. Genç kızın en önemli isteği evlerine asansör yapılması.
-Konya'da doğuştan bir tür deri hastalığı olan kelebek hastası (Epidermolysis Bullosa) 10 yaşındaki Fatma GülKızıltaş, sağlık Kurulu raporu olmasına rağmen, tedavi hizmeti gördüğü Hastaneden yaralarını koruyucu tıbbi malzemeyi alamıyor.
Vücudunun her yeri yara içinde olan Fatma Gül'ün tek hayali ise, o tıbbi malzemeler sayesinde evlerinin penceresinden seyrettiği çocuk parkında oynayabilmek. Kamu Hastaneler Birliği yetkilileri ise Fatma Gül için ihtiyacı olan tıbbi malzeme ihalesinin yapıldığını ve aileye teslim edileceğini söyledi.
Selçuklu İlçesi'nde Kızıltaş ailesinin tek çocuğu olan Fatma Gül Kızıltaş, doğuştan kelebek hastası. Milyonda bir görülen, tedavisi olmayan bir tür su toplayan deri hastalığı olan kelebek hastalığında, deri o derece hassas ki, ufak bir sürtünme bile su toplanmasına yol açıyor.
Bu nedenle de vücudunun her yeri yara içinde olan Fatma Gül'ün, el ve ayak parmaklarının üzeri hastalığı nedeniyle deri kaplanmış olduğundan, parmakları birbirine yapışık durumda.
Bugüne kadar el ve ayak parmaklarını kullanamayan Fatma Gül, yaklaşık 2 hafta önce Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Hastanesi'nde yapılan ameliyatla yapışık olan el parmakları birbirinden ayrıldı. Ayak parmakları için de önümüzdeki dönemlerde ameliyat olacak.